UPdates - Tanggal 28 Februari ini diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Peringatan ini menjadi momentum penting untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka dan memperjuangkan hak-hak individu yang menderita penyakit tersebut.
Disadur Keidenesia dari laman National Today, Jumat, 28 Februari 2025, sejak pertama kali digagas pada tahun 2008 oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka, Hari Penyakit Langka dirayakan setiap tahun pada hari terakhir bulan Februari, bulan yang dikenal memiliki jumlah hari yang langka karena hanya terjadi sekali dalam empat tahun.
Hari Penyakit Langka diadakan untuk menyoroti tantangan yang dihadapi oleh individu dengan penyakit langka dan keluarga mereka. Meski begitu banyak kemajuan dalam dunia kesehatan, perawatan untuk penyakit langka masih sering kali tidak memadai, dan jaringan sosial untuk mendukung mereka pun terbatas.
Berbagai kegiatan diselenggarakan untuk memperingati hari ini, mulai dari jalan santai, konferensi pers, penggalangan dana, hingga surat-surat yang dikirimkan kepada perwakilan pemerintah. Selain itu, acara penting juga diselenggarakan di Parlemen Eropa yang mengadakan sesi terbuka khusus untuk membahas kebijakan yang terkait dengan penyakit langka.
Di Inggris, para pembuat kebijakan bertemu dengan penderita penyakit langka dalam resepsi yang bertujuan untuk membahas akses yang setara dalam pengobatan dan diagnosis.
Peringatan ini juga menginspirasi berbagai acara, seperti lomba lari, pameran seni, dan lokakarya, yang bertujuan untuk menarik perhatian para pembuat kebijakan dan menggalang dukungan masyarakat.
Selain itu, sejumlah monumen bersejarah, seperti Colosseum dan Empire State Building, turut merayakan Hari Penyakit Langka dengan menyalakan warna-warna ikonik merah muda, biru, dan hijau sebagai simbol solidaritas dan harapan bagi jutaan orang di seluruh dunia.
